104年小胖威利病友關懷協會成立北區小作所,於新店區中正路上,成為技嘉鄰居,
12月邀請技嘉同仁參與「2015愛的威利健康走」活動,期讓社區民眾認識小胖威利的孩子,
當日技嘉共24位同仁及眷屬共襄盛舉,也讓在場的朋友認識這樣特殊的罕病兒~
「小胖威利症」(學名:普瑞德威利症候群): 第15對染色體突變的先天性罕見疾病,患者因大腦下視丘缺陷,導致無法抑制食慾,沒有飽足感、拼命吃且新陳代謝較低以致病態性肥胖,喜甜食更易併發糖尿病。是一種終身無法治癒的疾病, 發生率約一萬五~兩萬分之一,過去患者平均壽命約30至40歲。 此病症也合併了智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,例如:為了取得食物衍生許多行為偏差、情緒暴走、強迫症等種種複雜且不易處理的難題;肌肉較無力難握細小的物品(例如筆);發展較一般兒童遲緩導致口語表達、視力、智商(介於50-85)等受影響。 |
2015愛的威利健康走∼日期:104年12月05日∼地點:大直美堤河濱公園
小胖威利協會準備了一段太鼓表演,擁有「飛躍的羚羊」稱號的台灣田徑好手紀政女士也蒞臨現場,
始終保持運動習慣的她,鼓勵大家多走多健康,更帶領大家齊步走,歡樂的氣氛為活動揭開熱情序幕!
原本寒冷的早晨也因來回六公里的路程而暖和了身子,會後技嘉同仁與小作所黃所長(右一)合影留念!
拜訪小胖威利北區小作所
小作所成立緣起:小胖們因高中畢業後無適合的升學管道,進入職場也因社會對此病症不熟悉而遭到排擠...
讓這些高中畢業後無法進入職場的小胖以簡單手工產品,訓練專注&規律運動,目前小作所內共有7位小胖成員。
同時也期望加強小胖們的電腦技能~基本操作與應用,幫忙製作表格&活動記錄。
小作所為維持小胖們身體健康,每天安排固定運動量(跑跑步機、健康操...), 且比照上班族打電子卡鐘報到&簽退,
不同於其他罕病兒童,小胖們難以抗拒食物的誘惑,不適合製作食品相關工作,
因此小作所的老師們請教專業講師,帶領小胖及媽媽們做手工香皂、香氛磚,
還有天然精油&油脂調配成的紫草膏、防蚊液與護唇膏,提供協會義賣,
期提升自律及自立能力,讓其具備生產力&能為自己的生活努力。
前陣子南部登革熱疫情嚴重時期,小作所連日趕工製作防蚊液,送給南部街友,
能將自己的手作幫助別人,也讓小胖們倍感成就與認同自我,也更有耐心和毅力投入學習。
技嘉小胖威利電腦教室∼第一期開班
日期:104年11月30日∼105年1月25日,每週一下午2:00-3:30,共9堂。
技嘉教育基金會 因健走活動接觸坐落在新店的小作所,也因數位之愛電腦班開課,讓我們更加認識「小胖」們!
小胖威利的孩子天生肌肉張力不足,透過學電腦用滑鼠,幫助訓練手部肌肉,
也因口語能力受先天發展影響,依學習進度分成A、B兩班,
A班練習國字拼音,每週撰打心得日記;B班從發音練習,透過打字認識鍵盤ㄅㄆㄇ位置。
第一期以小畫家穿插練習,提升學習興趣,巧逢耶誕節及跨年夜,讓小胖們自製耶誕卡與新年卡,分享祝福給 師長。
期末考∼除了第一、二名有獎狀,只要進步也可獲得神秘小禮哦!
在小作所年紀最輕、剛學完注音符號的藍璟,拼音還是很吃力,但第一次用鍵盤敲出爸爸媽媽妹妹的名字,已興奮手舞足蹈&開心尖叫∼
小畫家成果作品∼「耶誕樹與我」
小畫家成果作品∼「我的2016跨年夜」
本會也提供20張科教館門票給小作所,社工老師說小胖們很難得可以一起戶外教學,
科教館一日遊讓他們第一次深入探索科學的奧妙,
小作所成員宏鈞的心得日記寫道:12/29在科教館體驗測基因的機器、也跟機器比誰的力氣大,
從影片了解古代如何運用科學製作棺木&埋藏,最得意在科學探所館跟社工大哥哥比英文對照表贏了~
小作所成員子皓日記回憶:科教館的一天好豐富,從捷運轉公車,大家一起看好多展,像百寶箱一樣!