小胖威利小作所座落於新店區中正路上,技嘉一路上支持小胖們親手做天然精油、開設數位之愛電腦班…等活動,成為技嘉鄰居已滿一年;

繼去年技嘉同仁參與「2015 愛的威利健康走」活動,今年12月4日小胖威利將在「馬場町紀念公園」舉辦「2016 愛.向前跑」公益路跑活動,

活動當天有小胖們將進行演出,讓小胖威利病友參與社會活動,有機會接觸家人以外的朋友,

公開活動讓小胖們與大家互動,享受愉快的休閒活動。當日技嘉約50位同仁及眷屬共襄盛舉,讓在場的朋友認識這樣特殊的罕病兒~

『小胖威利病友』用跳舞表演為活動揭開序幕,今天的演出花了他們好幾個月的練習,

只希望呈現最好的一面,讓大家看見不一樣的小胖威利。他們是生病的孩子,卻沒有放棄為自己的人生努力。

活動當天,小胖威利病友關懷協會理事長 蔡立平、

台北市市長夫人 陳佩琪前來支持小胖威利路跑公益,為路跑活動發表感言~

 路跑前,協會活動邀請一位老師教大家暖身,

讓現場觀眾身體能充分暖身,避免路跑時造成運動傷害。

「2016 愛.向前跑」公益路跑活動終於到達終點囉~

期待明年與小胖們再相聚,讓我們一起用行動支持小胖們!

「小胖威利症」全名為「Prader-WilliSyndrome,PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,

是一種終身無法治癒的罕見疾病,由第15號染色體長臂位置15q11-13出現缺陷所導致,而且各個種族、無論男女均會發生;

小胖們因其症狀合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,

因此常常有過度進食、無法控制食慾、強烈的索食等行為,進而導致行為偏差等問題。

小胖們需要專業的長期照護,對於病友的家庭往往造成很大的負擔…

小胖威利病友關懷協會以成立小胖安養之家做為協會的中長期目標,

希望在專屬的環境中,有專業的人員照護,在復健及飲食控制下,確保小胖的身體健康,避免慢性病的問題發生,

可以在專業的課程協助下,讓小胖們有生產力,能為自己的生活努力。

期讓社會的公益力量持續發酵,「小胖威利病友關懷協會」歡迎民眾到小胖官網進行線上捐款,

還有開放民眾認購義賣活動商品、擔任愛心志工、贊助物品…等,

更希望大家發揮愛心,支持小作所小胖們手作產品,助小胖威利症患者與家屬一臂之力。

相關連結:「小胖威利病友關懷協會」官網「小胖威利病友關懷協會」臉書粉絲頁