時間：108年03月20日(三)　中午12:10-13:10

地點：技嘉科技100大會議室

漸凍人協會理事長陳大謀(Tom)，是台灣首位、也是目前唯一的病友理事長。

不同於過去由家屬或醫師擔任理事長，他在妻子屈穎(Kiki)的扶持下，將身體、心靈受到的苦，轉化成病友的幸福。

從過去的兩人世界，到現在與上千病友並肩——他們倆重新定義了愛。

※屈穎Kiki簡介

陳大謀於1988年進入東吳商數系，熱愛運動的他於1991年榮獲大學聯賽明星球員。

1998年，年僅28歲的他取得了美國德克薩斯州大學奧斯丁分校作業研究與工業工程博士學位。

2003年，33歲的他在上海創立中國最大的SCM顧問公司，事業順遂、未來一片光明。

然而，他一路向上的人生在2005年急轉直下，被診斷出漸凍人症。疾病，將他的形體消磨，將他的青春與夢想冰封。

他的父親陳宏也罹患此病，雖然全身癱瘓，卻堅持靠著眼球轉動注音板「眨眼寫書」11年，

母親劉學慧一路上不離不棄，還創辦了漸凍人協會。

屋漏偏逢連夜雨，此時，他與屈穎的愛情也遇到了阻礙。

屈穎的父母都要求女兒與陳大謀分手，無法接受這位即將癱瘓的准女婿。

然而，昔日乖巧、孝順的女兒不顧父母反對，2009年，毅然嫁給了陳大謀。

屈穎逐漸對漸凍人有了更多的瞭解，

這是一種由於大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑退化導致的病症，患者全身肌肉萎縮、四肢癱瘓。

雖然漸凍人的運動神經元失去功能，

但感覺神經元完全健康，心智正常、意識清楚、感覺敏銳。目前世界上還沒有藥物能夠醫治。

屈穎說：「雖然大謀不能說話，但我們之間的溝通並沒有停止。」

談到一路上做了許多困難決定，包括訂製輪椅、氣切、使用呼吸器甚至預想生命終點的事，兩人決定保持微笑，勇敢攜手面對。

雖然陳大謀再也不能動了，但這無法挫敗他對生命的敬畏和對生活的希望。

憑藉著智慧的頭腦、豐富的情感、超常的專注，陳大謀把一個又一個不可能變成可能。

2016年，他被任命為台灣漸凍人協會理事長，這是協會成立16年以來，第一次由病友接任理事長的職位。

上任後，他致力於引進、培訓專業照顧漸凍人的看護，培養看護教練。

另外，他帶領協會專注於4個方面的研究：一是研發意念溝通輔具——腦機介面系統，

二是與榮總醫生合作進行致病突變篩選、自然病史分析與基因遺傳研究，

三是與北科大教授合作開發眼控快速溝通指令軟體，四是全民健保資料分析。

屈穎表示，丈夫最想向世人說的是，人生不可能一帆風順，總會遇到一些事對人生有巨大影響或改變。

雖然我們(漸凍人)生病了，但心靈仍是健康，仍能對社會有所貢獻。他擔任校園生命教育講師，

分享轉念的生命體悟三A信念：「接受」(Accept)、「適應」(Adapt)及「感恩」(Appreciate)，激勵大家培養正向的人生態度。