你曾有過一整天餓肚子的經驗嗎?你知道有一群人無時無刻都被飢餓感追著跑嗎?他們罹患了一種叫做小胖威利症的罕見疾病,且終身都要跟食慾奮戰。

  你知道技嘉與小胖威利有段很特別的緣份…小胖威利曾到我們的交誼廳投過籃球,在屋頂的綠化公園踩腳踏車發電,而我們的教育基金會也長期陪伴小胖威利學習電腦打字與圖像編輯。而我們更是小胖威利手作產品愛用者,每年都團購他們的手作產品跟禮盒。

  這次「美化人生藝術走廊」的主角—蘇亦禾 同學,便是一位小胖威利病友,且獲得2018年總統教育獎的殊榮。

  10/24技嘉科技100會議室舉行美化人生講座—幸福就在筆尖處,藝術忘卻身心苦—從藝術認識小胖威利症,近50位同仁參與,我們邀請到小胖威利協會理事長 蔡立平 醫師蘇亦禾 同學及家人來到技嘉,為我們介紹小胖威利症以及分享作畫那些點點滴滴,現場也會有協會的志工媽媽帶我們免費體驗DIY天然防蚊液喔!

  首先,技嘉教育基金會 周麗華 副執行長(圖左)分享技嘉與小胖威利小作所的心得;小胖威利協會理事長 蔡立平 醫師(圖右)介紹 小胖威利病症及早療的重要∼蔡醫師 分享:小胖威利患者因外觀不算明顯,非常容易忽略,但是,此罕病為肢體、情緒、智能綜合病症,絕對需要在孩子2至3歲前開始時時刻刻建立生活約束、飲食控管、及早進行肢體運動復健以及情緒上的輔導。


:::小胖威利症簡介:::

  「小胖威利症」(學名:普瑞德威利症候群):第15對染色體突變的先天性罕見疾病,患者因大腦下視丘缺陷,導致無法抑制食慾,沒有飽足感、拼命吃且新陳代謝較低以致病態性肥胖,喜甜食更易併發糖尿病。是一種終身無法治癒的疾病, 發生率約一萬五~兩萬分之一,過去患者平均壽命約30至40歲。

  此病症也合併了智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,例如:為了取得食物衍生許多行為偏差、情緒暴走、強迫症等種種複雜且不易處理的難題;肌肉較無力難握細小的物品(例如筆);發展較一般兒童遲緩導致口語表達、視力、智商(介於50-85)等受影響。


  蘇亦禾 同學(圖中)罹患小胖威利症,讓他的肌力、智力、視力,與脊椎等遲滯發展,不過他勇於挑戰自己,在繪畫與游泳上展現天分,於2018年獲得高雄市推薦,入選了總統教育獎

  亦禾 同學獲獎時,僅簡單的對母親一句話說:「謝謝」。以一句簡單的謝謝,表達對母親的回報,亦禾 雖然不擅言詞,小時候很少有同年的玩伴,因此他透過彩筆,表達內心世界,像「大樹及他的朋友」這張畫,他在樹上畫了貓頭鷹,蜘蛛、蝴蝶等生物,象徵樹與人一樣,都需要朋友的陪伴。

  亦禾母親(圖左)分享陪伴 亦禾 成長與繪畫的各種酸甜苦辣,也希望大家不要排斥他,給他多一些機會,讓他好好表現自己的長才,與內心的想法。小胖威利小作所 黃欽德 秘書長(圖右)感謝技嘉支持小作所及辦電腦課程的點點滴滴。

  小作所最大目標是給高中畢業的小胖威利工作機會,食品相關產品絶不能做…最初帶他們農耕,因蚊蟲肆虐…媽媽們自製天然精油防蚊液、紫草膏給小胖孩子們使用∼反成了小胖們的工作機會!

  志工媽媽們準備平時小胖手作的天然防蚊液材料,讓同仁實際體驗小胖日常工作,如何透過手作練習手部肌肉、磨練耐心、訓練分工合作及團體生活等∼

  小胖威利病友關懷協會於2015年與技嘉成為新店好鄰居,為高中畢業的小胖威利病友成立北區小作所,不僅提供小胖工作機會、規律作息、飲食控制,更改變無數小胖家庭的生活品質和緊繃的關係。家長們得以喘息,換得更多心力推廣讓大眾認識這個外表看不出異狀、但先天染色體缺陷導致大腦無法控制食慾、永遠吃不飽的罕見疾病–「小胖威利症」。

  近年來在媒體及協會努力下,讓國人認識小胖威利症,原來小胖威利病友學業進度跟不上、動作較笨拙、有時講話內容有誤令人生氣、貪吃、肥胖等負面的表現及表徵,其實不是故意的,而是疾病使然。透過認識、了解,我們可以更包容小胖威利的疾病表現,破除誤解,並發揮同理心。

小胖威利病友關懷協會連結:官網Facebook