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101.01.12 |
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新店總公司日前於一樓美化人生藝廊展出陳宏老師的攝影作品,陳宏老師原為資深新聞工作者,曾任大華晚報主編、主筆,中國郵報攝影雜誌總編,於世新大學前身傳播學院任教二十餘年。生命無常,1997年陳宏老師漸感四肢萎縮無力,後被診斷出罹患「運動神經元疾病」(MND),即俗稱「漸凍人」。 生病後的陳宏老師和外界溝通的管道只剩“會說話的眼睛”和笑臉迎人,他和妻子劉學 |
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慧、好友張澄子以眨眼的方式來溝通,平均每拼出一個中文字,要眨8到10次眼睛,《眨眼之間》一書是陳宏老師花費 1年多的時間“眨”出3萬多個字才完成。 1/12基金會邀請到陳宏老師的牽手劉學慧老師(漸凍人協會理事長),介紹陳宏老師攝影作品&分享漸凍人面對的生命故事,以及夫妻二人成立漸凍人協會幫助其他漸凍人家庭面對未來的心路歷程。 |
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肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis),又稱路格瑞氏症(Lou Gehrig's disease),俗稱為漸凍人症,是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制隨意肌的運動神經元(motor neuron)退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元(upper/lower motor neurons)都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如老人痴呆症般影響病人的心理運作。相反,這些患有晚期疾病的病人仍可保留發病前的記憶,同樣的人格和智力。 |
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陳宏老師是在1997年發病,直到確定罹患了「運動神經元病變」,從此只能依賴呼吸器維生,沒有再離開過病床。原任教職的劉學慧老師為了看護先生陳宏,辭去工作,並且作為他的手和筆,透過一塊注音符號板詮釋陳宏老師的微笑、眨眼、轉動眼珠的動作,幫他完成一個字,一個句子,一個段落,寫成一篇篇的文章著作。 |
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陳宏老師於1999到2007年之間以190,185字,創下「眨眼書寫出版最多字數」之金氏世界記錄,雖然疾病漸漸的癱瘓他的身體,全身不能動彈,口不能言,但是他沒有向疾病屈服,生病之後筆耕不輟,他說:他還有耳朵,可以聆聽世界上美好的聲音;有眼睛,可以看世上的事物,和表達他的感受,用寫作表達作為一個漸凍人的感受,同時表達出對生命的感受與熱愛。 |
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